Im Bodenseekreis soll eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer erblich bedingten Blutgerinnungsstörung, d.h. der Hämophilie und dem „von Willebrand-Syndrom“, gegründet werden.
Für eine funktionierende Blutstillung sind 13 Eiweißbausteine (sog. Gerinnungsfaktoren) notwendig. Fehlen diese, bzw. sind sie in ihrer Reaktionskette nicht vollständig vorhanden, kann eine Blutung nicht ausreichend gestoppt werden. Eine der häufigsten Gerinnungsstörungen, die Hämophilie, ist in der Bevölkerung auch unter dem Begriff der Bluterkrankheit bekannt. Das Krankheitsbild der Hämophilie fällt schon im Kindesalter auf. In den meisten Fällen erscheinen die ersten Symptome im Krabbelalter. So fallen diese Kinder mit leicht entstehenden, ausgedehnten blauen Flecken auf. Im Vordergrund stehen Blutungen nach kleinsten stumpfen Verletzungen oder auch spontan, auftretende Blutungen, besonders in Gelenken, Muskeln und inneren Organen. Nichtbehandelte Blutungen können lebensbedrohend werden. Die Krankheit ist durch die Behandlung von Gerinnungsfaktoren günstig beeinflussbar, sodass sich die Lebenserwartung deutlich verbessert hat und die Betroffenen ein beinahe normales Leben führen können.
Das erfordert eine optimale medizinische Betreuung, damit die gefürchteten Dauerschäden verhindert werden können. Hierzu gibt es spezielle Hämophiliezentren. Da diese Erkrankung selten ist, ist es notwendig zusammen mit dem niedergelassenen Arzt eine gegenseitig vertrauensvolle Behandlungsbasis aufzubauen.
Gemeinsam mit einem Ehepaar eines hämophilen Sohnes sucht die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen im Gesundheitsamt des Bodenseekreises (KISS) Interessierte für eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Gerinnungsstörungen und deren Angehörige. Über den gegenseitigen Gedanken- und Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Krankheit ist eine gegenseitige Unterstützung, Ermutigung und Hilfestellung möglich.
Interessierte Personen wenden sich bitte an das Landratsamt Bodenseekreis, Gesundheitsamt, Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 07541-204-5838, E-Mail: gesundheitsfoerderung@bodenseekreis.de. Sie können auch direkt mit Familie Schepperle unter der Tel. Nr.: 07551 938620 oder unter www.faktorix.de Kontakt aufnehmen. Familie Schepperle ist Mitglied der bundesweiten Selbsthilfeorganisation „Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.“ (www.igh.info).
